Первая уже 13 лет объединяет свердловчан, которые сами справились с раком и помогают преодолевать страхи и боль другим. Вторая занимается просвещением и информированием как онкопациентов, так и врачей. Миссия у партнеров общая: сделать помощь своевременной, доступной, качественной и наладить сотрудничество, чтобы расширить горизонты.
Об этом мы говорили с руководителем проектной деятельности организации «Вместе ради жизни» Юлией АРИСТОВОЙ. «В теме» она более 20 лет, а с 2009 года возглавляет общественную деятельность.
- Юлия Сергеевна, что вас подвигло посвятить жизнь именно онкологическим больным?
- Я - врач по образованию, и несмотря на то, что уже давно не занимаюсь врачебной деятельностью, желание помогать людям осталось. Почему именно онкология? Мне всегда казалась несправедливой та ситуация, в которой оказываются пациенты с тяжелыми диагнозами. Человек мог бы все свои силы и ресурсы направить на выздоровление, а вместо этого он вынужден бороться с бюрократией, искать информацию, решать проблемы на работе, а иногда - и в семье. Такому человеку очень нужна поддержка, и мы стараемся ее дать.
- Увидела на странице вашей организации ВКонтакте расписание занятий на неделю. Диапазон впечатляет: «Школа пациентов», группа взаимопомощи, беседы с клиническим психологом, ЛФК, йога, прогулки в парке, масса творческих занятий – танцы, рукоделие, и это еще не все!
- Развивать такую широкую программу реабилитации мы смогли, когда в 2019 году правительство области выделило нам помещение в Екатеринбурге на улице Карла Либкнехта, 2. Так появился первый на Урале Центр социально-психологической помощи для пациентов с онкозаболеваниями.
Занятий, мероприятий действительно много, потому что общение для онкобольных особенно важно. Наши психологи говорят, что изоляция, замыкание на себе препятствует выздоровлению.
- А в какой форме ваша поддержка доступна жителям Нижнего Тагила?
- Во-первых, мы бесплатно предоставляем такси для пациентов, которые находятся в процессе лечения, правда, из вашего города заявок на эту услугу пока было немного. Второе – большинство наших специалистов консультируют по телефону: это и психологи, и специалисты по социальной работе, по реабилитации. Хотя есть тагильчане, которые приезжают к нам в центр на очные консультации и мероприятия. Но, если все же такой возможности нет – современные средства связи позволяют подробно узнать, что делать после операции, как подобрать протез, как разработать руку. Важные вещи, о которых в больницах часто не успевают говорить пациентам. А это ухудшает качество жизни.
Бывает, человек пролечился и прогноз благоприятный, но он не может прийти к достойному, приемлемому для него уровню жизни. Вот вам пример – нам однажды позвонила пациентка, прооперированная по поводу рака кишечника, ей была выведена стома. Она рассказала, что находится в угнетенном состоянии и целый год не выходит из дома. Нужно было научить ее правильно обращаться со стомой, помочь справиться с депрессивным состоянием и предложить занятия – творчество, например, в том числе и для того, чтобы появился новый круг общения. И жизнь заиграла новыми красками! Ведь со стомой люди живут десятки лет, и жизнь эта должна быть по возможности полноценной. У нас, кстати, есть мужчина, которому сделали операцию по выведению стомы еще в 1980-е годы.
- Насколько я знаю, довольно дорого стоят расходники для стом, для протезов, нужно оформлять-пере-оформлять документы, чтобы компенсировать затраты. Да и нужных препаратов не всегда хватает. Такого рода социальными вопросами вы тоже занимаетесь?
- Да, стараемся помочь и в этом – есть наработанные связи, опыт, есть свежая информация из разных источников. Срез обращений огромный. Кроме темы диагностики и лечения возникает куча вопросов правового характера, связанных с льготами по инвалидности, получением протезов. Пациенты могут обратиться к нам, если чего-то недополучают, наш специалист на связи каждый будний день с 10 до 16. Если сразу не получится ответить на поступивший вопрос, обязательно перезвоним.
- Наверное, многие проблемы, как и во всей нашей медицине, связаны с дефицитом врачей и ре-абилитологов. Как при загруженности специалистов вам удается находить их для медицинских консультаций?
- Удается сложно, именно поэтому и появился совместный проект с Фондом медицинских решений «Не напрасно», который в 2019 году открыл бесплатную справочную службу для пациентов и их близких «Просто спросить». Мы уверены, что такая служба особенно востребована в небольших городах, в которых пациенты нередко остаются со своими проблемами один на один. Обратиться с вопросом очень просто, ответ приходит в течение двух-трех дней.
- Часто ли бывает, что человек прошел обследование, но не доверяет результатам как положительным, так и отрицательным? Или не может принять решение об операции?
- Да, так бывает. И тут два аспекта: либо человек находится на стадии отрицания и ему хорошо бы пообщаться с психологом, либо у него не сложилось доверительных отношений с лечащим врачом, и тогда мы предлагаем получить «второе мнение» от другого специалиста. Сделать это также можно через сервис «Просто спросить», поскольку там консультируют врачи, выпускники Высшей школы онкологии. Если мнения лечащего врача и независимого эксперта совпадут, пациент получит уверенность в правильности назначенного лечения.
- Юлия Сергеевна, «Вместе ради жизни» вошла в топ 10 крупнейших благотворительных организаций, занимающихся онкобольными. Вы помогаете людям бесплатно, но за счет чего работаете – гранты, частные пожертвования?
- И то, и другое. Как большинство НКО, мы пишем проекты на гранты. Получали средства от Фонда президентских грантов, фонда Потанина. Но пережили два продолжительных периода без грантов и продолжать работу, содержать наше помещение могли только за счет частных пожертвований. Конечно, хотелось, чтобы нас поддерживало большее количество свердловчан – пусть это будут небольшие суммы, но регулярно. Думаю, что почти каждый может выделить из своего бюджета 100 рублей в месяц на помощь тем, кому она сейчас реально нужна.
Отдельно хочу сказать огромное спасибо нашим сотрудникам, которые при отсутствии финансирования остаются работать в организации в качестве волонтеров: психологам, инструкторам лечебной и адаптивной физической культуры, преподавателям различных творческих направлений, специалистам по социальной работе. Многие из них сами победили рак, поэтому не понаслышке знают, с какими проблемами сталкиваются онкопациенты. Плюс являются высококлассными профессионалами в своем деле. Так что наша команда – это наша огромная гордость и достояние.
