Из-за врожденной аномалии - ахондроплазии - у малышей нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа.
Дорогостоящий препарат, позволяющий маленьким пациентам с ахондроплазией полноценно расти, закупил благотворительный фонд «Круг добра».
Без лечения рост людей с данной патологией, как правило, не достигает 140 сантиметров.
До сих пор единственным способом помочь пациентам с генным нарушением была многолетняя коррекция аппаратом Илизарова, который болезненно вытягивал кости. Сейчас у этого метода появилась медикаментозная альтернатива — лекарство, блокирующее генетическую недостаточность и позволяющее ребенку расти. Вводить его можно даже в домашних условиях.
- Запланирована терапия инновационным препаратом 18 детей, к лечению уже приступили 12 . Важно, как можно раньше начать лечение, поскольку метод эффективен при открытых зонах роста, то есть до 14-15 лет, — рассказал главный внештатный детский эндокринолог министерства здравоохранения Свердловской области, профессор Алексей Кияев.
Врачи отмечают, лечение должно быть длительным, а говорить о первых результат можно будет не ранее, чем через год. Важно, что препарат бесплатно получат все дети, которым он показан.
-Запас препарата на 90 дней по назначению специалистов выдается на дом родителям пациента. Перед выпиской ребенка из отделения сопровождающий его родитель проходит необходимое обучение для последующего самостоятельного введения препарата, — подчеркнула врач-эндокринолог отделения детской эндокринологии ОДКБ Ольга Полляк.
Напомним, фонд «Круг добра» был учрежден для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. каз о создании фонда подписал Президент России Владимир Путин в начале 2021 года.
Фото департамента информполитики Свердловской области.
